오래된 말에 "노상강도는 당신의 돈이나 생명 한가지만을 요구하지만, 돌팔이들은 돈과 생명을 모두 요구한다"라는 말이 있다. 이 말은 특히 의심스러운 암치료를 생각한다면 아주 적절한 말이다. 돌팔이 행위로 인한 피해를 경제적, 직접적, 간접적, 심리적, 그리고 사회적 피해로 나누어 보았다.
경제적인 피해
암에 관련된 돌팔이 치료에 사용되는 돈이 어느정도 인지는 알려지지는 않았지만 아마도 일년간에 10억불은 넘을 것이다. 이돈은 암 연구에 사용되는 돈과 맞먹는다. 만약 그들이 영웅적으로 가망없는 병을 치료하기 위해서 모든 것을 다해본다면 그 개인과 가족은 엄청난 경제적인 피해를 받을 수 있다. 일부 돌팔이들은 그들의 돈을 말려 버리게 하려고 한다. 나는 생존자가 그의 가족의 예금을 모두 빼앗기고 이미 대출받아 저당잡힌 집만 남았거나 집마져 잃어 버린 경우를 알고 있다.
직접적인 피해
의심스러운 요법은 죽음, 심각한 상처, 불필요한 고통, 신체 외형의 손상을 일으킨다. 살구씨나 레트릴에 의한 청산 중독, 살균하지 않은 원유를 마시기 때문에 생긴 살모넬라 균(Salmonella dublin)의 감염, 커피 관장에 의한 전해질의 분균형, 심한 마사지로 인한 신체 내출혈, 전신 과열로 인한 뇌의 손상등은 암환자에게 전혀 필요없는 죽음이다. 병원에서는 근거가 약한 치료를 하며, 다양한 약을 섞어서 정맥주사하기 때문에 패혈증, 영양결핍등이 생기게 된다. 뿐만 아니라 부식성있는 화학약품을 암환자의 피부에 사용하기 때문에 필요없는 신체 외형의 손상을 가져온다.
루스 콘라드라는 아이디호의 한 여성은 그가 살고 있는 주의 허가받지 않은 자연요법사에게 컨설팅의 결과 끔찍한 경험을 하게 되었다. 어깨가 쑤셔서 치료를 받고자 찾아갔고, 코 에 난 혹에 대해서도 이야기 했다. 자연요법사는 이것은 암이라고 말하고 그녀에게 직접 바르라고 갔지만 검은색의 약초 연고를 주었다. 며칠이 지나서 그녀의 얼굴은 매우 아팠고, 얼굴에 볼쪽으로 빨간 줄이 생기기 시작했다. 그녀는 전화로 자연요법사에게 이에 대한 걱정을 이야기 하자 자연요법사는 이것이 게를 닮았으며 암은 게이기 때문에 좋은 징조라고 안심시켰다. (역주 : 그리스어로 게를 cancer라고 합니다. 암은 게의 껍질같이 딱딱하게 변한다고 해서 붙여진 이름입니다.) 그는 또한 그녀에게 검은 연고를 더욱 많이 바르라고 충고했다. 일주일이 되기 전에 코를 포함한 그녀 얼굴의 상당부분이 허물이 벗겨졌다. 그녀의 얼굴을 다시 제대로 만들어내는데 3년간의 17번의 성형수술이 필요했다.
콘라드 부인의 경험은 암 돌팔이 행위의 다른 측면을 보여준다. 즉 가짜 진단이다. 그녀는 처음에 방문했을 때 암에 걸리지 않았었다. 부식성이 있는 치료로 직접적인 피해를 입기도 하였을 뿐만 아니라 두려운 병에 걸렸다고 생각하여 걱정으로 고통받았다.
간접적인 피해
가장 나쁜 돌팔이 행위 관련 비극은 치료가 너무 늦거나 실패하게 된다는 점이다. 이것과 관련된 불필요했던 죽음의 사례로 오레곤 주의 한 남자의 이야기가 있다. 그는 입안의 기저세포암(basal cell carcinoma)를 우편 주문 치료법로 15년을 치료했다. 이 사례가 특히 비극적인 것은 이러한 종류의 암은 거의 전혀 전이를 일으키지 않기 때문에 그의 어리석은 행동을 고칠 수 있는 기회가 수년이나 있었다. 암 때문에 얼굴이 심하게 변형되었음에도 불구하고 그는 자가 치료를 계속하였다.
식이요법에 지나치게 의존하는 것도 암환자를 죽이는 간접적인 피해가 될 것이다. 식이요법에 호소하는 것은 민간요법과 관련이 있다. 고대 이집트를 비롯해서 거의 모든 문화에서 "당신은 당신이 먹는 것과 같다"라는 반쯤은 맞는 이야기가 믿어져 왔다. 이말은 질병은 잘못된 식사 때문이며, 반대로 올바른 음식을 먹으면 병을 고칠 수 있다는 것이다. 일반 대중은 암예방 식사에 대한 역학적인 추론을 들으면, 식사가 암의 발생과 치료를 약속한다는 믿음을 갖게 된다. 그러나 사실은 영양의 결핍이 일부 병을 일으키고 과도한 식사가 여러 가지 다른병을 일으키기는 하지만 거의 대부분의 질병은 영양학적인 원인과 관련이 없다.
한가지 음식(약으로서) 접근 방법은 오늘날 매크로바이오틱스(역주 : 일본에서 시작한 채식주의의 한 유형임, skepdic 참조)에서 유행이 되었다. 이것은 특히 필라델피아의 의사인 안쏘니 사티라로가 이 식사가 전립선 암을 극복하는데 도움을 준다고 결론을 내리게 되자 널리 퍼지게 되었다. 전국적인 잡지의 기사, 책, 그리고 TV의 명사들이 매크로바이오틱스가 암을 고친다는 믿음을 퍼지게 하였다. 비록, 사타라로는 일상적인 치료법을 같이 수행했음에도 불구하고, 매크로바이오틱스는 일반적인 치료법에서는 제공되지 않는 정서적인 욕구를 일부 만족시킨 것으로 보인다. 그는 결국 그의 병으로 사망했다. 그러나 이 사실은 매크로바이오틱스 관련 기사에는 전혀 언급이 되지 않았다.
매크로바이오틱스 식사는 현재 권장되는 암예방 식사법과 일부는 닮아있다. 그러나 너무 엄격하고, 지방함량이 적고, 거의 설탕류를 사용하지 않으며, 동물 단백질이 아닌 식물 단백질에 지나치게 의존하기 때문에 방사성 요법이나 화학요법을 받는 암환자에게는 너무 빈약한 식사가 된다. 이러한 환자는 장내에서 영양소의 흡수가 부족하기 때문에 고품질의 고영양 식사가 필요하다.
자연 치료는 종종, 문화적으로 자연치료의 가치를 인정하는, 선한 의도를 가진 친구나 친지에 의해서 옹호되며 이것 때문에 적절한 치료를 받는 것이 늦어지게 된다. 이러한 생각은 많은 문화권에 뿌리가 깊으며, 자연치료에 대한 기록만큼이나 오래된 것이다. 성경에서 가장 오래전에 쓰여졌다고 하는 욥기는 병의 희생자가 그 병에 책임을 져야 한다는 개념을 떨쳐 버리기 위한 드라마이다. 욥은 착한 사람이고 심하게 고통응 받았다. 그의 친구들은 그의 잘못을 고백하라고 탄원하지만 그는 아무런 잘못도 하지 않았다. 메시지는 분명히 질병을 앓고 있는 것이 그 사람이 죄인이라는 것을 의미하지 않는다는 것을을 보여준다. 그러나, 병은 비난받을 사람에게 걸린다는 접근은 파스퇴르가 죄인이나 선량한 사람이나 모두 동일하게 공격하는 세균을 발견하기 전까지 널리 유행했다.
파스퇴르의 발견은 한세기 전의 일이다. 그러나 오늘날에도, 많은 사람들은 암을 현대의 "나병"으로 생각하고 신의 저주로 간주한다. 암을 잘 다루는 성격-시각화, 웃음, 그리고 지나친 낙관론을 포함한 심리적인 훈련으로 자가 치료를 할 수 있는 - 이라는 개념은 증명된 것도 아니고, 오래된 민간 전승을 나타내는 것에 지나지 않는다. 불행히도, 이것을 믿고 있으며 자신의 병을 고치지 못한 암환자들은 그가 진정으로 암을 고쳐지기를 원하지 않는 알 수 없는 원인에 대해서 생각해야하는 심리적 부담마져 가지게 된다.
돌팔이 행위로 얼마나 많은 사람들이 불필요하거나 더 빨리 죽음을 당하는 가에 대해서는 아직 명확하지 않다. 1980년의 '보건 사기에 반대하는 전미 위원회'(National Council Against Health Fraud)를 위한 166명의 캘리포니아의 종양학자들의 조사에 의하면 12건의 불필요한 죽음과 14건의 부적절한 영향을 받은 환자를 발견했다. 응답비율이 낮았기 때문에 (7%) 65명의 무작위로 선발된 종양 전문가에게 전화로 조사의 참여를 동의받고 1981년에 조사를 실시했다. 33건의 응답자중에 7건은 불필요한 죽음같았으며, 6건은 죽음이 앞당겨 졌으며, 14건은 돌팔이 치료로 예후에 대한 희망이 없어졌다. 이 수치들은 낮게 잡힌 것이다. 왜냐하면 몇몇 의사들은 답변이 없었으며, 일부 다른 의사는 돌팔이 치료가 없었을 경우 더 오래 살았을지에 대한 판단이 어렵기 때문에 보고서 제출을 보류했기 때문이다.
심리학적인 피해
위에 언급한 부당한 죄책감뿐만 아니라, 암환자와 그들의 사랑하는 사람은 여러 가지로 심리적인 피해를 입는다.
Misplaced trust. 내가 조사한 거의 모든 사례에서 직접적인 피해가 되는 치료나 혹은 환자에게 효과적인 치료를 막는 것들에 대해서 잘못된 신뢰를 하는 것을 볼 수 있다. 암관련 돌팔이행위를 지지하는 가장 치명적인 메시지는 "정통 과학은 믿을 수 없다"라는 것이다. 연구와 치료적인 업적, 정부의 단속자, 그리고 미국 암학회에 대한 신뢰에 손상을 가하는 것은 암의 관리에 대한 소위 대체의학적 접근을 조장하는데 필수적이다.
오레곤주에서 연구한 한 사례는 "맹신자"의 생각과 행동에 대한 통찰을 제공한다. 한 건강식품 상점의 주인은 그녀의 유방에서 혹을 발견했다. 이것이 암으로 진단이 돈 후에 그녀는 건강식품 친구들에게 그녀가 "식사가 병을 고칠 수 있다는 것을 한번 증명하게 될 것이다"라고 자랑했다. 불행히도, 비록 80%의 자기 발견된 유방의 혹은 양성종양이지만 그녀의 것은 악성이었다.
그녀의 자가 치료의 첫 시도는 "The Grape Cure"라는 책에 나온 방법이었다. 이 책은 포도는 "강력"하고 "부패를 막아주는 성질"을 가지고 있어 "새로운 조직을 만들어낼 때 나쁜 기운을 제거하는데" 도움을 준다고 주장했다. 책에 따르면, 몸무게가 줄어드는 것을 멈출 때 까지 포도와 포도쥬스만 먹음으로 "깨끗"하게 되고 "정화"될 수 있다고 한다. 두 번째 단계에서는 신선한 과일과, 토마토, 그리고 사워밀크(sour milk)가 포도 식사에 추가된다. 세 번째 단게에는 다양한 날 음식, 그리고 네 번째 단계에는 "혼합 식사"를 하게 된다. 몇 달이 지나고 나서, 포도 요법은 암이 자라는 것을 막을 수 없다는 것이 명백하게 되었다.
그 다음, 그녀는 자기 지역사회에서 널리 알려진 허브전문가를 찾아가서 약초 처방으로 6개월 간을 아무 보람없이 치료를 받았다. 그녀는 다음에 레트릴 치료를 받기 위해서 멕시코로 갔다. 몇주 뒤에, 그녀는 남편에게 레트릴도 실패했으니까 자기를 집에 데려다 달라고 부탁했다. 그녀의 남편은 그녀를 암이 그렇게 커지기 일년전부터 보살펴 왔으나, 그녀의 고통이 너무 심했기 때문에 병원에 데려다 달라고 한 것은 그때가 처음이었다. 그녀는 5일뒤에 사망했다.
이 이야기에서 가장 충격적인 부분은 그녀는 무덤에 들어가는 순간까지도 자신이 올바른 행동을 했다고 믿은 것이다. 우리에게 그 비극을 자세히 말해준 그녀의 남편도 역시 다이어트의 치료효과의 가치를 계속 믿고 있었다. 그는 그녀가 잘못된 것을 알고 있지만, 만약 자신이 암이 걸리면, 식이 치료법을 올바르게 사용할 것이라고 말했다. 그는 계속 건강식품점을 운영하고, 사람들을 허발리시트들에게 보내고, 레트릴을 지지하였다.
Conversion to deviance. 알려지지 않은 암치료를 찾아가는 환자 그리고/또는 그와 같이 동행하는 사람은 반사회적인 행동을 하게 될 수 있다. 종종 이러한 사람들은 다른 암환자를 클리닉으로 보내는 야바위 행위를 하거나 혹은 국경을 넘어 미국내에서 판매가 법적으로 금지된 약을 밀수하도록 강요한다. 설사 암호나자가 사망하더라도, 그의 사랑하는 사람은 치료가 효과가 있다는 믿음을 계속적으로 가지게 된다. 실패는 일반적으로 적절한 시기에 치료를 하지 못했거나 아니면 일반적인 의사들의 치료의 부작용 때문이라고 비난한다. 치료가 되었다고 주장하는 다른 사람들을 만나, 사랑하는 사람이 오직 그 방법만을 사용하게 하면, 결국 암이 그들을 이길 것이다.
훈련을 받지 않은 사람들은, 암이 치료가 되었다는 사람들이 혹시 암을 처음부터 갖지 않았다던가, 혹은 의사들의 전통적인 방법이 효과적이었음에도 의사들을 믿지 않은 것이거나, 혹은 아직도 단순히 그 병에 걸려있을 수 있다는 사실을 깨달을 수 있다고 생각해서는 안된다. 일부 암은 진행과정이 매우 길고 오랫동안 전혀 증세가 나타나지 않을 수 있다는 사실은 많은 환자들이 돌팔이 치료가 병을 낫게 했다고 잘못 믿게 만들었다.
Stealing time. 거짓 희망을 제공해서, 돌팔이들은 말기암환자들이 가지고 있는 가장 소중한 것인 그들에게 얼마 남겨지지 않은 시간을 빼앗는다. 말기암 환자가 돌팔이에게 간다고 해서 더 이상 잃을 것이 없다는 개념은 매우 잘못된 것이다. 생명을 위협하는 질병에 걸린 대부분의 사람들은 합리적인 심리학적인 조정을 하게 된다. 현실을 직면하게 되는 사람은 5단계의 경험을 하게 된다. 즉 부인(denial), 분노, bargaining, 의기소침, 수용이다. 자신의 운명을 받아들이는 사람은 그들에게 남아있는 시간을 현명하게 사용할 수 있는 가장 좋은 위치에 있게 된다.
ABC-TV의 특집 "Who Will Love My Children(참고)" 에서 앤 마가렛이 연기한 가난한 아이오와의 어머니는 암에 걸리자 자신의 10명의 자식을 위해 집을 마련하는데 그녀의 마지막 몇 달을 사용한다. 나도 비슷한 두건의 사례를 알고 있다. 돌팔이들은 그들의 부인(denial)을 강화시키기 때문에 힘든 조정을 할 수 없게 한다. 이러한 사람들은 죽음을 준비하는 것은 실패를 인정하는 것이기 때문에 준비되지 못한 상태에서 죽음을 맞이한다.
Distortion of perspective. 적절한 예측을 할 수 없다면, 사람들은 "하루살이는 걸러내고 낙타를 삼키게 된다." (역주 : 마태복음 23장 24절의 말이다.) 나쁜 것과 좋은 것을 구분할 수 없다면, "독한" 화학요법은 피하지만 시아나이드(레트릴)은 삼키게 된다. 일반적으로 좋다고 하는 것이 실제로 얼마나 좋은지 평가할 수 없는 사람은 비타민, 필수 미네랄, 혹은 식이섬유를 지나치게 먹게 될 것이다.
사회에 대한 피해
돌팔이 행위는 수많은 사람들이 암의 본질과 그것을 다루는 방법에 대해서 잘못된 믿음을 가진 경우 우리의 민주사회에 해를 끼친다. 그 결과는 상당히 큰 영향을 줄 수 있다. 만약 자금이 부적절하거나 거짓 자료에 근거한 것이 이끌려서 사용된다면, 그나마도 부족한 자원이 낭비되는 것이다. 암을 예방하고 치료하는데 있어서 식이요법에 관한 연구를 찬양하는 사람들의, 기금을 늘려달라는 집단 메일로 인하여 일반 대중은 엄청난 돈을 사용하게 된다.
소망적 사고에 근거한 잘못된 정보가 널리 알려지면, 대중 매체는 아이디어를 널리 퍼뜨릴 수 있는 그들의 능력으로 인하여 더욱 사태는 악화된다. 이러한 아이디어들은 환자, 판사, 정책 결정론자, 그리고 법률입안자들의 의사결정에 영향을 줄 수 있다. 1970년대에 매우 잘 조직되고 건전한 소비가 보호법이 레트릴의 사용을 합법화하려는 레트릴 지지자들에 의해서 심각하게 위협을 받았었다. 다행히도, 과반수가 넘는 주가 레트릴의 판매를 허락했음에도 연방법으로 각주 사이의 레트릴 이동을 금지하는 법은 변하지 않았다. FDA가 오랜 시간을 끌어온 법정 싸움에서 승리한 뒤로 미국내에서의 레트릴의 사용은 점차 최소화되었다.
환자들은, 만약 그들이 암 관련 돌팔이 치료를 후원한다면 그들을 맞이하는 것은 경제적인 착취, 상처 또는 죽음의 위험, 그들이 소비자 보호법의 범위밖으로 있게 된다는 사실이며, 이것이 미래에 다른 암환자를 착취하는 돌팔이 행위를 계속 살아남는 것을 돕는 것이라는 것을 알려주어야 한다. 게다가, 그들은 그들과 사랑하는 사람을 남을 잘 설득하는 사기꾼 - 그들의 일부는 범죄 경력이 있다 - 에게 노출시키는 것이다. 그들이 숙련된 암관련 돌팔이들과 일전을 벌이고 있다고 믿는 사람들은 바넘 (P.T. Barnum)의 "상대가 제일 잘하는 게임에서 그를 이기려 하지 말라"는 현명한 충고를 기억하길 바란다. "
필요한 사항들
돌팔이행위는 사회에 널리 퍼진 공중 보건의 문제이다. 이 문제를 적절하게 다루기 위해서는, 원인(무엇이 사람을 돌팔이로 만들고 왜, 그렇게 되는지), 사람들이 쉽게 속거나 속지 않는 요인(돌팔이 행위를 하거나 하지 않으려는 사람들의 특징), 돌팔이 행위의 번성을 촉진하거나 혹은 억제하는 환경적인 요인에 대한 정보를 개발하는데 필요한 역학 전략(epidemiologic strategy)이 필요하다. 암관련 돌팔이 행위로 인한 질병이환률(morbidity), 사망률(mortality), 발병빈도(incidence), 이환수(prevalence)에 대한 인구동태 통계(Vital statistics)이 필요하다.
현재, 우리는 몇몇 사례 보고만을 분리했다. 이것만으로도 심각한 피해가 있다는 것을 나타내는데는 충분하지만 얼마나 많은 사람들이 피해를 당하는지는 알 수 없다. 나는, 의사들이 서로 소통이 가능한 질병을 보고하는 질병통제 센터 (Centers for Disease Control and Prevention)의 시스템을 본 딴, 돌팔이 사례를 보고하기 위한 시스템이 개발되어야 한다고 제안한다. 이것은 어떠한 것이 지금 선전되고 있으며, 가장 인기가 높은 곳은 어디이며, 효과적으로 대처하기 위해서 어떠한 법률적, 혹은 교육적인 노력이 필요하게 되는지를 알려 줄 수 있을 것이다.
보건 전문가들은 자신들의 전문 분야에서 대중들이 돌팔이들에게 나쁘게 이용당하는 것에 대해서 어떤 행동을 취할 의무가 있다. 암관련 돌팔이들에 대한 일치된 행동의 실패는 비전문적인 메시지를 보내게 된다. 우리는 사람들이 돌팔이 행위에 대해서 불평하지 않는다면 그들은 돌볼 필요 없다는 "희생자 잘못" 이데올로기를 묵과해서는 안된다. 우리는 또한 돌팔이 행위가 "단지 희생자들에게서 돈만을 뺏어가는 화이트 칼러 범죄"의 한 형태일 뿐이라고 생각하는 법 집행요원의 태도도 묵과해서는 안된다. 우리의 행동을 통해서, 우리는 암으로 고통받는 사람들을 착취하는 것이 더 이상 우리 사회에서 용납되지 않도록 해야 한다.
______________________________
Dr. Jarvis is Professor of Public Health and Preventive Medicine, School of Medicine and Public Health, Loma Linda University, and President of the National Council Against Health Fraud.
참고 : Who will love my children 이라는 영화는 films.hitel.net 에 다음과 같이 줄거리가 요약되어 있다.
술주정뱅이 남편 이반 프레이(Ivan Fray: 프레드릭 포레스트 분)는 가정을 돌보지 않고 아내 루실(Lucile Fray: 앤-마가렛 분)은 10번째 아이를 분만하게 된다. 병원에서는 루실의 몸에서 암을 판명 해내고 루실과 이반에게 이야기한다. 점점 병이 깊어지자 루실은 아이들을 양육할 능력이 남편에게 없다는 것을 깨닫고 새가정을 찾아 주기로 결심한다. 아이들에게 자신의 죽음을 알리고 설득하여 사랑과 보살핌을 받을 수 있는 가정을 찾아 보내게 되나 간질병이 있는 프랭크는 아무도 받아 주는 곳이 없어 난관에 처하게 되자 프랭크를 고아원에 보내기로 한다. 아이들 모두 정착을 시켜놓고 어느날 아침 루실은 자신의 죽음을 직감하고 이반에게 마지막으로 아이들을 보고 싶다고 말해 이반이 그의 기타를 팔아 아내를 보낸다.큰딸 조안을 만난 루실은 아이들의 주소와 새이름을 가르쳐주고 가깝게 지낼 것을 부탁한다. 루실은 죽고 아이들은 새부모와 함께 엄마의 무덤을 찾는다. - 참고 (하이텔)
이 영화는 지독하게 슬픈 영화이다." 국내에서는 "굿바이 마이 달링"으로 소개되었으며 기억이 맞다면 오랜 시간이 지난후 10명의 가족이 다시 모이게 되었다. 그들이 그당시 전부 생존했는지는 기억이 나질 않지만 살아있는 가족은 전부 모였다.)